Ha szeretnél segíteni: Elsősorban információra van szükségünk.
Az SMA egy hivatalosan gyógyíthatatlan betegség. Persze mindenhol próbálkoznak terápiákkal akár kísérleti jelleggel (gyógyszerek, vitaminok, őssejt terápia), a tudományos kutatások is folyamatosan új eredményeket hoznak, újabb és újabb mozgás terápiákról hallani.
Továbbá az SMA egy ritka betegség. Annyira ritka, hogy még a legnagyobb magyarországi SMA szakértő orvosok is munkaidejüknek csak egy részében tudnak az SMA betegséggel foglalkozni. Emiatt gyakorlatilag nincs olyan ember Magyarországon - igazából a világon sem - aki mindent naprakészen tudna erről a betegségről.
Nem tudunk konkrét személyhez fordulni, de talán segíthet a közagy.
Rengeteg potenciális információ forrás létezik. Más betegek, rokonok, orvosok, gyógytornászok tapasztalatai. Magyarországon és a világban. Van a témával foglalkozó oldal az Egyesült Államokban, Ausztráliában, Németországban, és a világ számos pontján. Azt szeretnénk, ha ezeket az információkat összegyűjthetnénk, és itt - magyarul - megoszthatnánk.
Ugyancsak nagyon fontos volna, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről, minél többen ismerjék meg, hiszen minden ember potenciális információ forrás, vagy lehetséges segítő, támogató.
Tehát, amiben segíthetsz:
Köszönöm
» Tetszett? Ajánld a Freeblog főoldalra!
Eddig 41 hozzászólás érkezett
Sziasztok!
Német nyelvű oldalakra kerestem rá, itt is főként a valpoinsav(valproat) nevű hatóanyagot említik. Azt olvastam, hogy a gyógyszeripar számára jelenleg nem jelent üzletet ennek a hatóanyagnak a kutatása, ezért az érintett szülők nyitottak a Hypo Tirol Banknál adománygyűjtés céljából egy számlát. 3-5 millió Euros összegre van szükség a kutatáshoz. Jótékonysági koncertből (Rainhard Fendrich, Obergurgl) eddig 50.000 Euro folyt be erre a számlára.
Hypo Tirol Bank
2900 59 470
BLZ 57000
Rainhard Fendrich
Majd még keresgélek, s küldöm az infót!
Kitartás!
Heni
Szia Heni
Ezt hol olvastad?
Köszi
Tom
www.fsma.org/canada/default.shtml
Ez egy kanadai információs lap szülők számára. Talán segítségetekre lehet.
írtál a blogomba kommentet. szomatopedagógus leszek, 3. éves vagyok most, nem hiszem,h érdemben segíthetnék, ha mégis, szívesen, csak szóljatok
SZiasztok!
Angol forditasban szivesen segitek!
Udv, D. Viki
Tom, szólj, ha van fordítanivaló!
Tom, ide felraktam, Kinga írt is kommentet (a levelem megkaptad az olasz webcímekkel?)
theitalianjob.freeblog.hu/archives/2007/02/14/Gerinc_eredetu_sorvadas_-_SMA/
SMA 3 tipusu beteg vagyok,és keresek pesten ezzel a betegségel foglalkozó orvost aki felnőteket kezel.
én is szívesen fordítok angolból, csak dobjatok e-mailt!
Sziasztok!
Anna vagyok pécsröl nagyon együtt érzek veletek mivel nekem is van egy kis lányom aki 6 éves viviennek hivják.
Kilenc honaposan mi is észre vettük hogy valami nincsen renben vele.Minden féle vizsgálatot elvégeztek a kis lányomon és kiderült hogy SMA 1 ami magyarul gerincvelöi izom sorvadás,mot sikerül kapcsolatot teremteni a SOS alapitványal amit a Kijevi professzor el válalt hogy segit a lányomon.De sajnos 3.000.000ft-ba kerülne.Az alapitvány most gyüjti a pénzt de nagyon nehezen jön össze ez a pénz.Ha tudtok valamiben tanácsot adi szivesen elfogadom.Köszönöm szépen elöre is: Csokoltatom a kis Zsófikát!
elérhetöségem:0620-954-28-72
a hivásokat szeretettel várom!Köszönettel:Anna
Szia Anna!
Bal oldalon a menüben van egy Kijev pont, ha arra kattintassz, van ott a cikkek között a mi kijevi költségeinkről. Nekünk kb. 1.920.000-be került! Ha az SOS alapítvány 3.000.000-t kér, akkor nem tudom náluk mi kerül ennyibe, mert az nagyon sok!
Szia Anna
Nekem is hasonló problémám van, viszont hallottam egy Ukrán kft.ről akinek a tulajdonosa magyar most nyomozok utánna. Úgy hallottam egy két hetes kezelés, kivizsgálás össejt beültetés kb 2.200.000.- ft.-ban kerül.Ha többet tudok erről a Kft.-ről irok.
Sziasztok
Örömmel tudatom akit érdekel megtaláltam a Kft. a tulajdonos Szőke Antal telefonszám: 38098446552, kizárolag beteg gyermekek Kijevi kinnt tartozkodását segíti. Már két éve végzi ezt a tevékenységet. Segit a kiutazásban napi három étkezés, össejt, korházi kezelés stb,két hétre kb. 2.000.000 - 2.200.000.- Ft. ba kerül. Ha felhívjátok sok kérdésre tud válaszolni.
Mi van Zsófival ? Régen hallottunk Róla.
Sziasztok!Nagyon jól esett az hogy aki tudott vissza irt nekem.Köszönöm szépen mindenkinek.Sajnos eredmény még nincsen mert sajnos a kellö öszeg még nem gyült össze.Kszönet Horváthné Máriának az informáciot,és persze BigTomnak is.A további informáciokat is nagyon sz
ivesen várom mindenkitöl!!!Csókoltatom a kis Zsófikát!!!
Ha valaki el szeretne érni akkor ezen a tel.számon elérhet:06-20/954-28-72.köszönöm mindenkinek.
Sziasztok Tom!
szegyenemre nagyon reg nemolvastam mi van Zsofi kislanyoddal. Nemtudtam hogy voltatok Kijevbe. Remelem sikeres lesz a terapia - ill. kepekrol itelve - ugy tunik az es nagyon orulunk.
Csak info a mi lanyunkrol - nol mint a bolond gomba es kijabal, nyerit, forog, ul, acsorog es sok puszik kuld Zsofinak es Boginak is.
Kitartast
Karin es csaladja.
PS: nezegettem szlovak es cseh oldalakat a temarol, viszont egyellore semmi ujat ami itt nelenne nemtalaltam :(
Az ösejt terápia igen is SEGIT az SMA betegeken.
Mink szép eeredményt értünk el a fiamnál, pedig hétfön jötünk meg a második kezelésröl!!!!!!!!!!!
Ha nem is javul,de legaláb leálitsa a betegség folyamatát. Ezis nagyon fontos!!
Enci üzenem,hogy nem fölöslegesen kidobott pénz!!!!!
Az eddigi hozzászólásokból, valamint amiket eddig az SMA-val kapcsolatban olvastam, csak a betegséggel foglalkozik. Nekünk SMA I-es kislányunk volt, akit 18 hónaposan veszítettünk el. Sok helyet bejártunk. Azóta már 2 terhességemnél szűrték ki a betegséget.
Valaki nem foglalkozna azzal is, hogyan lehetne azt megoldani, hogy ne kelljen megvárni azt, hogy a terhesség kiderülése után kb. 12-16 héttel legyen meg az eredmény és ha beteg a magzat, akkor szülőszobán "megölni " a saját véremet? Arra is kellene keresni a megoldást, hogy vizsgálat után ne 10-14 nap után legyen eredmény, teljes késtégbeeséssel, hogy vajon egészséges a baba vagy nem. Mi jártun a Kaáli Intézetbe is lombik-ügyben , de ez sem megvalósítható még Magyarországon. Nem lenne jó, ha megvalósítható lenne és a beültetésnél már tudja az ember, hogy a baba teljesen egészséges.
Ha valaki tud valami megoldást, kérem válaszoljon.
Bereczky Erzsébet hozzászólásához csatlakoznék! Mi már két gyermekünket veszítettük el 10 hónaposan! Először nem volt vizsgálat, mivel az első gyermekünk egészséges volt. a másodiknál meg még nem voltam 35 ezért nem volt genetikai vizsgálat, így Balázs fiamnál szembesültünk ezzel a betegséggel. 5 évre rá újra próbálkoztunk (tavaly) és egy gyönyörű kislányunk született. Nem lettem volna képes elvetetni, ezért nem csináltattuk meg a vizsgálatot! Sajnos megint beteg gyermekünk lett!
Most már én is utána akartam járni, mik a lehetőségek, de azt mondták mindenhol, hogy Magyarországon nem csinálnak olyat, hogy mesterségesen megtermékenyítik a sejtjeinket, megnézik, hogy beteg-e vagy sem és úgy ültetik be! Nenm értem miért csak idegen petesejttel és idegen hímivarsejttel csinálnak csak lombik programot! Amikor egészségesek vagyunk mind a ketten miért kellene más gyermekét megszülnöm?
Ha tudtok valami lehetőséget írjatok!
Noémi
Sziasztok!
Elvesztettük Benjit, de nem adjuk fel a reményt!!! Most találtam a következő cikket: www.vitalitas.hu/
Talán számunkra is vagy remény!
Edina
Sziasztok!
Kiderítettem, hogy a SOTE vakvágány!!! Akkor egyszer csinálták, többet sem :-((((
Benjinek!
Valóban nagyon hasznos ez a link azoknak, akiknél nemhez kötött a betegség(fiú vagy lány).
Nálunk sajnos nem így van. Első gyermekünk kislány volt(Barbara), második terhességem, fiú. Az pedig hogy egészséges legyen a gyeremekem 75%, az hogy betetg 25%.
Sziasztok
Egy 9éves kislányom sma2 tipusú betegsége van. Csak ülökorzettbe tud ülni. A lábát nem tudja kinyújtani térd alatti izmok miatt ezéri segítséget kérek hogyan lehet javitani.
birganandrásné-nak tanácsolom hogy használja az or-
vosi zsályakrémet a térd alatti izmok lazitására, és fek-vő helyzetben a lábat felfüggeszteni vizszintes helyzetbe / pl. egy ugrókötéllel / hogy fokozatosan megnyuljanak az izmok. Lassú eredményt hoz de hozzásegit a láb kiegyenesedéséhez.
üdv..
Andrásnak üzenem köszönöm a tanácsot..
Kedves Sorstárs-szülők ! András vagyok...
Mindenkinek aki olvassa,az év közelgő legszebb ünne-
pére Boldog Karácsonyt és még-Boldogabb Újévet
kivánok, szeretteikkel együtt.
Sziasztok!A kisfiam Szikora Zsolt Barnabás most 19 hónapos.10honapja korházban vagyunk lélegetzeteőgépen gemélem nemsokára otthon lehetünk!Mink SMA 1-es tipus vagyunk!
Kedves Marcsi,azt olvastam,hogy tiz honapja vagytok a kisfiaddal a korházba.Nagyon szomoru.Én a kislányommal két és fél évig voltunk a Zalaegerszegi korházba.sajnos ö is sma 1-ben szenvedett.Három éves volt mikor itt hagyott minket,tavaj Juniusban.Neked nagyon sok eröt kivánok,mert tudom mit érzel.Megkaptuk a lélegeztetögépet,mindent ami kellet itthonra,de már késö volt.Ha gondolod megadom azt a cég nevét aki felajánlotta a gépeket.
Szia Tünde!Nagyon sajnálom!Köszönöm szépen de már van gépünk csak a papirok elintézése megy lassan!Mármint a korház részéröl!Kérdezhetek valamit?Van másik babátok?Nagyon félek a jövönktöl de nizzunk!!
Szia Marcsi.Örülök hogy már van gépetek,remélem a papirokat is hamarosan megkapjátok,bár tudom hogy lassan megy.Nincs még másik babánk mert még nem vagyunk tul a Fancsi elvesztésén,de én nagyon szeretnék,de félek mert mégegyszer nem élném tul ,ha a másik is beteg lenne.Megkérdezhetem hogy hol laktok.Puszilom a kisfiadat.
Sziasztok,a mi fiunk sma-1 es, 15 éves elmúlt, 4 éveTrachea kanülös,állandó felügyelettel egy váladékleszívó géppel élünk. Nincs munkahelyünk,nincsenek barátaink csak a gyerek.Nem könyű de csak így müködik a dolog .
Az én kisfiam 15,5 hónapos és SMA I-es. Mi 7,5 hónapig voltunk kórházban. Karácsonykor hoztuk "haza", de mindenkinek csak ajánlani tudom, hogy ne hagyja a kórházban a gyermekét. Sokkal nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb. Dominak is kanülje és pegje van, de próbál nyelni. Érdekes módon a mozgása is javulóban van. Ha mi nem adjuk fel, akkor ŐK is élni akarnak!!!
Sziasztok!Örülök neki hogy gabi is itt van!Szioka!Puszi Dominak!Nekünk vannak barátaink és szerintem csak az emberek nyitotságán mulik a dolog!Kedves Anita szerintem mindjáunk nevében mondhatom hogy mi itt egy nagy baráti kör vagyunk!Én legalábis a barátomnak.sorstásamnak tekintelek ha bár még nem léttalak!Min igy vagyunk egy nagy család!Legyetek kitartok!mink is nagyon harcolunk azért hogy Zsolesz itthon legyen velünk és ő is üzenhessen nektek!
Őt ismeritek? :
Dr. Oswal, India, Pune
G-therapy, Ajurvédikus orvoslás
www.g-therapy.org/
www.youtube.com/results
Az orvosról viszont innen hallottam: www.hajrapeti.com/node/86
www.magyarorszag.hu/allampolgar/ugyek/egeszseg/hatranyos/akadalyramigeny20080711.html/ugyleirasjogi
Itt olvasható az akadálymentesítési támogatásról szóló információ. A 2001 /I.31/Korm.sz. rendelet a mai napig hatályos, az összeg kicsi /100-250 e Ft/, az ügyintézés szokás szerint bonyolult ,de érdemes utánajárni,mert vissza nem térítendő támogatásról van szó.
sziasztok csak szeretnék szolni hogy kisfiamat Szikora zsolt Barnabást hazaengedték a korházbol 22 honap után.lélegeztetőgéppel.Ezuton is szeretnék mindenkinek kellemes karácsonyt és boldog ujévet kivánni és sok kitartást mindenkinek.
Sziasztok!
Ha valakinek szüksége van tápszondára vagy leszívó katéterre írjon nekem az edinakov@freemail.hu-ra. Minden darabja bontatlan csomagolásban van bárkinek odaadom, ha eljön érte.
Edina
Szia !Nekem szügségem volna lesíivó katéterre és ha valaki tud leszívó készüléket az is nagyon jó volna!Köszönöm
sziasztok
barátnőm kislánya az sma 2 vagy a 3 ba tartozik
még nincsenek kész a genetikai vizsgálatok
tudnátok mondani valamit h mire számíthatunk?
köszönöm előre is
A szövegben nem lehet HTML-t használni, a linkeket pedig automatikusan aláhúzzuk. Az email cím megadása kötelező, de az oldalon nem jelenik meg. Ha van freeblogos felhasználóneved, itt bejelentkezhetsz.
Infom szerint itt dolgozik egy Magyar származású doki.
A Neve Dr.Acsadi Gyula ha jók az értesüléseim
náluk már kísérleteznek gyerekeken Valproláttal.
Asi.
www.chmkids.org/